Publié le Mercredi 8 Avril 2015 à

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Nivelles: prisonnière de son corps, Fabienne n'a plus d'aide pour se nourrir et perd son seul plaisir!

Sabrina Berhin

Fabienne, atteinte de la maladie de Charcot, est privée d’aide pour se nourrir depuis près d’un mois. Si elle n’avait pas sa sœur, elle resterait sans manger. Aujourd’hui, la Nivelloise est bien décidée à faire du bruit.


Fabienne Van Cleemput ne lâchera rien.

S.B.

Fabienne Van Cleemput ne lâchera rien.

Fabienne Van Cleemput a toujours été un vrai cordon bleu. Prisonnière de son corps après avoir développé la maladie de Charcot en 2010, manger est devenu son plus grand plaisir. Un plaisir qu’on lui a violemment arraché, le 17 mars dernier. Du jour au lendemain, les aides familiales qui la nourrissaient ont reçu l’interdiction de le faire. «  Avec mes collègues, on est choqué. On a fait des études pour aider les gens chez eux et on ne peut même pas satisfaire un besoin vital !  », s’exclame Floriane Fayt, aide familiale. «  C’est un vrai lien qui se casse entre elle et nous.  »

À l’origine du changement, une loi. Qui date… de 2006 ! «  À Malmedy, l’aide sociale a refusé de nourrir un homme qui risquait de faire une fausse déglutition. Les gens se sont rendu compte qu’ils étaient hors-la-loi. Il y a alors eu une circulaire de la Région wallonne pour rappeler le cadre légal  », explique Fabienne. D’après la loi, seuls les infirmiers peuvent nourrir les personnes présentant des troubles de la déglutition, comme c’est le cas pour la maladie de Charcot. «  La loi existe pour nous protéger. S’il arrivait quelque chose à madame, n’importe qui pourrait porter plainte contre mes collègues et moi. Et on ne le savait même pas depuis tout ce temps  », s’insurge Floriane Fayt.

Une journée sans manger

Le lendemain de la terrible nouvelle, Fabienne est restée toute la journée sans manger. «  Une garde malade était là. Fabienne avait faim. Et elle ne pouvait pas la nourrir. C’était atroce  », explique sa sœur Aline Van Cleemput.

Aline, c’est la « sauveuse » de Fabienne. Sans elle, celle-ci serait restée sans manger. «  Je ne travaille pas pour cause d’invalidité et viens donc tous les jours. Et de toute façon, j’aurais tout envoyé balader pour ma sœur !  »

Fabienne veut changer la loi

Pour Fabienne, cette nouvelle réalité a été un choc. «  Le moindre stress est dangereux. Un choc pareil, ça peut lui retirer 6 mois !  », assure sa sœur. Malgré tout, Fabienne comprend qu’il faille protéger les aides à domicile, «  mais pas comme ça  ». Ce qu’elle veut ? «  Qu’on change les lois ! Ou qu’on accepte que ma famille signe une décharge. Le médecin a demandé une dérogation à la Région wallonne, mais ça n’a pas marché.  » Une autre solution proposée par Fabienne est d’obliger les infirmières à intervenir. «  Il y a des infirmières qui viennent, mais elles ne me nourrissent pas parce qu’elles n’ont pas de code INAMI. Encore une histoire d’argent. Toujours l’argent.  »

Mardi passé, en dernier recours, Fabienne a accepté une opération visant à mettre en place une sonde alimentaire. Une telle opération aurait permis à une infirmière privée – et donc autorisée à la nourrir – de venir seulement une fois par jour. En l’état actuel des choses, elle devrait venir plusieurs fois. «  Et ça, elles ne veulent pas  », assure Aline Van Cleemput, scandalisée. Malheureusement, l’opération a échoué. «  Depuis le début, je la refuse. Mon corps a dit non  », témoigne Fabienne.

Pour arriver à ses fins, Fabienne est prête à tout. «  Je suis en colère. Cette situation est révoltante. Aujourd’hui, je suis d’attaque.  » Sa force, elle la puise dans la future naissance de son premier petit-fils en juillet prochain. «  Je veux voir ma fille Aurélie devenir maman  », confie-t-elle, cette fois, le sourire aux lèvres.

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